患癌后需要知道的事：一位患者的就医经验与 AI 观察

索引

2026.10.14

我在 2026 年 5 月被诊断出患有口腔鳞状细胞癌。根据我截至目前的经历，以下是我学到的一些经验。

在安排预约时，你需要坚持不懈地跟进。是的，这意味着要打很多电话。如果你预约到了几周之后，过几天再打回去，询问能否提前，并看看他们有没有取消的空位。我最初只能预约到 4 周后的耳鼻喉科医生（那是在我还不清楚自己出了问题的时候）。我妻子让我打回去询问，结果因为有人取消，我那个星期就看上了。
AI 可能会淡化事情的严重性。我曾和多个模型聊天，它们大多数一度把我往"你没有癌症"的方向引导。提一下这点以供参考。
你可能需要主动要求做全面的基因检测。一些医生对此态度奇怪，并没有及时开具检测，即使他们之前告诉我会的。我的外科医生曾说他会安排这项检查，但最终把我转诊给了一位肿瘤科医生。由于第一次检测的是手术中取出的肿瘤而不是活检时的肿瘤，这导致基因结果的获取延迟了好几个月。没有人会比你更关心你的病情，所以要主动掌控，并发出大量跟进信息。
你可以找到每种癌症的"标准治疗方案"流程图。自己查阅并理解它，看看根据病情进展有哪些可选方案。NCCN 指南。你可能需要注册一个账号，你作为非专业人士也可以注册。我比较喜欢 PDF 文件。他们还提供交互式导航器。可以借助 AI 帮助你根据自身情况决定选择哪个。
如果建议进行手术，我会试着找一位经历过该手术的人谈谈。我没有这样做，对此很后悔。问问他们手术的强度如何、感觉怎么样等。我的外科医生向我详细讲解了我的手术，但术后对我身体的负担比我预期的要大得多。问问外科医生他们每年做多少台这样的手术，并发症发生率是多少。
尽快获取第二意见，无论你对自己的治疗方案有多满意。这可能需要大量电话沟通和搭乘飞机，但我建议你在相对确诊后，尽快安排前往顶级癌症中心就诊。请在获取第二意见的医院申请病理学的二次会诊。
我在 Mac 上新建了一个文件夹，每次就诊后，我会口述发生的事情和医生说的话，然后让 AI 生成一份新的文档，总结内容并提出它自己的后续问题，以便下次使用。随着时间的推移，能够查阅这些记录是件好事。
查看 Sijbrandij 基金会的所有资源和材料。Sid（GitLab 联合创始人）在标准治疗方案用尽后亲自采取了行动。预约和他们通个电话。他们非常棒，有很好的材料和问题，可以用来询问你的医生。